白化症是一種由於體內色素缺乏所導致的症狀,患者眼睛會呈現紅色、毛髮與皮膚顏色呈現白色,因此他們又被稱為「白子」。這種狀況大多是因為遺傳所導致,雖然不至於產生生命危險,可是會令他們無法長時間在陽光下活動,因此患者需要較為特別的照顧。
▼國外有一對夫婦,誕下的第二個兒子 Redd 擁有美麗的白髮和藍色的眼睛,因為他們夫婦都是金髮,因此對於寶寶的頭髮顏色偏淡也沒有感到異常。結果在將 Redd 帶回家的一個月後,妻子發現了幾個不尋常的地方:1)他的頭髮太白了,在陽光下甚至會閃閃發光;2)他的眼珠子總是不斷轉動,仿佛看到什麼來回移動的物體;3)在某些光線的環境中,他的瞳孔會變成紅色!
在 Redd 快滿兩個月時,妻子向丈夫表示兒子眼睛的狀況,於是丈夫開始 Google 這樣的情況,結果發現這些都是「白化症兒童」的相同特徵!當妻子得知了之後,第一反應是「他不是白化症!他眼睛不是紅色的!」最後他們花了幾個小時閱讀相關文章和YouTube影片,對這個狀況有了進一步了解後,他們聯絡了當時的兒科醫師。
▼當他們帶著 Redd 到醫院就診時,醫生看見他們的第一句話就是:「當時我怎麼會沒發現!」原來在前幾次的檢查中,因為 Redd 都拒絕睜開眼睛,所以醫生並沒有發現他瞳孔的異狀,這都是因為患者對光非常敏感所導致的。醫生也馬上安排了遺傳學家與驗光師給這對夫婦,讓他們帶著 Redd 進行進一步的檢查。
▼當遺傳學家一看到 Redd 時,就表示這應該是白化症中最常見的 OCA1(Oculocutaneous Albinism Type 1),患者的皮膚、頭髮和瞳孔機會都不會產生色素。他也表示白色的睫毛和眉毛是分辨白化症的最簡單方式,當妻子詢問:「患者的眼睛不是應該是紅色的嗎?」遺傳學家表示,紅眼睛的動物一直就只有老鼠。
▼之後遺傳學家也對夫婦表示,白化症是一種隱性基因,由於夫妻兩人都有這樣的基因,導致生出來的兒子有機率天生就有白化症。當他詢問夫妻有沒有親人也是患者時,妻子第一個浮現的就是自己的祖母,她擁有印第安人的血統,可是皮膚卻非常白皙,眼睛也是藍色的,頭髮也一樣是白金色的,而且已經90幾歲了。
之後夫婦再帶著 Redd 去找驗光師,通過測試發現他有虹膜透照、眼球震顫和斜視,提醒他們 Redd 長大後可能在法律上是無法考取駕駛執照的,這突如其來的打擊讓兩夫婦的流淚了。Redd 長大的過程中,許多人都對他非常好奇,也因為對於陽光的敏感,他們只能在黃昏時去到海灘或遊樂場,這樣 Redd 才能夠自在的玩耍。而這對夫婦也在 Redd 之後,想要生下更多的小孩,即使他們知道,孩子有25%的機率患有白化症。
▼第三個孩子 Wolfgang 出生時,有著橄欖色的皮膚和淺棕色的頭髮,令兩夫妻都欣喜不已,因為他們已經確定,他不會像哥哥 Redd 一樣擁有白化的困擾。可是輪到第四個兒子 Rockwell 出生時,發現他也是白化症患者,不過這時候兩夫妻都已經看開了。
▼雖然白化症家庭出門時需要多一些時間做準備,可是當太陽眼鏡、防曬和帽子已經變成每天的必需品之後,慢慢的也就習慣了。如今幾個兄弟也相處得非常融洽,Redd 也非常照顧跟自己有相同症狀的弟弟。
▼如今這對夫婦已經下定決心要盡力給予幾個孩子最正常的生活,雖然他們有一些比較特別的需求,可是相信在父母親的疼愛之下,幾個孩子一定會健康快樂的成長的!
這對夫婦實在非常勇敢,雖然家裡有兩個白化症的患者,可是相信已經做好準備的他們,未來一定會盡力讓孩子們過上最完整的童年生活的!
來源:cafemom